شرکت داروسازي کلينوول (Clinuvel) اعلام کرد که نتايج حاصل از بررسي نهايي نتايج مطالعه فازIII روي پروتوپورفيري اريتروپوئتيک، تاثيرات درماني پروفيلاکتيک مثبتي را در بيماران تحت‌درمان با سنسه (Scenesse) که همان قرص‌هاي 16 ميلي‌گرمي آهسته رهش آفاملانوتيد(Afamelanotide) است نشان داده است. سنسه، اولين داروي محافظ در برابر نور است که براي درمان پيشگيرانه آسيب ناشي از نور در مبتلايان به پروتوپورفيري اريتروپوئتيک ساخته شده است. پروتوپورفيري اريتروپوئتيک، يک بيماري نادر است که مبتلايان نمي‌توانند نور را تحمل کنند. هم اکنون درمان موثري براي پروتوپورفيري اريتروپوئتيک وجود ندارد. 10 هزار نفر از مردم دنيا به پروتوپورفيري اريتروپوئتيک مبتلايند، که از ميان آنها 4 هزار نفر اروپايي هستند. داروي سنسه به عنوان داروي اورفان، هم در آمريکا و هم در اروپا تحت‌حمايت نهادهاي دولتي قرار گرفته است. شرکت داروسازي کلينوول اطلاعات لازم براي دريافت تاييديه براي داروي جديد خود را در اتحاديه اروپا آماده کرده است. طي سال‌ها استفاده، بيماران اروپايي سنسه را به خوبي تحمل کرده‌اند. نتايج حاصل از مطالعه فاز III روي اين دارو در اروپا و مطالعه فاز II اخير روي همين دارو در آمريکا فوايد باليني قابل توجه سنسه را نشان داده‌اند.

بيماراني که براي آنها تشخيص پروتوپورفيري اريتروپوئتيک گذاشته شده است، در صورت دريافت آفاملانوتيد، مي‌توانند بدون سوختگي و درد پوست، خود را در معرض نور مستقيم آفتاب قرار دهند؛در نتيجه کيفيت زندگي آنها بهبود مي‌يابد.

نتايج حاصل از اين مطالعه نشان داد که بيماران تحت‌درمان با آفاملانوييد درد ناشي از مواجهه با نور را کمتر گزارش کرده‌اند. در بيشتر روزهاي مطالعه بيماران تحت‌درمان با آفاملانوييد توانستند تا 7ساعت در روز را بدون درد در نور مستقيم آفتاب بگذرانند. پروتوپورفيري اريتروپوئتيک، يک بيماري ژنتيکي نادر است که با عدم تحمل نسبت به نور و احساس درد، تورم و زخم متعاقب مواجهه پوست صورت، دست‌ها و پاها با نور تشخيص داده مي‌شود. واکنش‌ها ممکن است خفيف تا شديد باشند؛ با شدتي که حتي بيمار نياز به بستري بيمارستاني، مصرف ضددردهاي قوي و حتي مورفين خواهد داشت. مبتلايان به تدريج ياد مي‌گيرند که براي پيشگيري از سوختگي و درد شديد ناشي از نور، خود را در معرض آفتاب و نور شديد قرار ندهند. تفاوت اصلي مبتلايان به پروتوپورفيري اريتروپوئتيک و ساير انواع فوتودرماتوزها درشروع زودرس علايم به دنبال مواجهه با نور شديد يا آفتاب است. اين بيماران مي‌آموزند که در محيط‌هاي سربسته وقت بگذرانند و به زندگي شبانه بپردازند.

منبع: سپید ۲۸۵