انجمن14- انجمن مولتیپل اسکلروزیس ایران
آشنایی با انجمن ام اس ایران
این موسسه خیریه و غیر انتفاعی به عنوان تنها نهاد مردمی و مرجع رسمی و قانونی در اسفندماه 1378 به شماره 11826 با اهداف زیر ثبت و با کمک افراد خیر و نیکوکار شروع به فعالیت نموده است:
· حمایت درمانی – عاطفی از بیماران و خانواده های آنان
· ارائه و انجام طرح های تحقیقاتی و ارتباط مداوم با سایر موسسات پژوهشی شناخته شده و معتبر علمی و پزشکی به منظور دسترسی به آخرین یافته ها در مورد بیماری ام اس بعنوان چهل و یکمین فدراسیون جهانی ام اس (MSIF)
· آموزش و اطلاع رسانی ( فردی، خانوادگی و اجتماعی) در سطوح مختلف با شیوه های گوناگون همانند برگزاری سمینارها، کلاس های آموزش متنوع، تهیه بروشورها، مجله دو ماهانه پیام ام اس، روزنامه ها و مجلات، صدا و سیما و سایر وسایل اطلاع رسانی.
· تشکیل بانک اطلاعاتی مناسب به منظور استفاده علمی، آموزشی و پژوهشی مورد نیاز اطلاعات جمع آوری شده.
· پشتیبان و سخنگوی بیماران در مجامع مختلف به عنوان قوی ترین رابط بین جمعیت ام اس کشور و نظام بهداشت و درمان و سایر بخش های ذیربط.
· هدایت و راهنمایی بیماران جهت آشنایی با منابع و سرویس های مختلف خدماتی، اجتماعی و درمانی به منظور هماهنگی و استفاده بهینه از امکانات و تسهیلات موجود.
تاریخچه انجمن:
همواره قلب‌هایی بوده اند که تنها به تپیدن بسنده نکردند و تا با قلب های دیگر هم آوا نگشتند، دست از تکاپو برنداشتند... و همواره دست‌هایی بوده اند که تا دستان دیگر را به یاری نفشردند، از پا ننشستند و گام‌هایی بوده اند که تا سکوتی را در هم نشکستند، آرام نگرفتند. و این هر سه، انسان هایی را میسازند که هرگز در قاموس‌شان یأس و نومیدی معنا نشده است و هر فصلی از آن که باز می شود نمودی دیگر از عشق، تلاش و گذشت خودنمایی می‌کند.
سرانجام این‌چنین عشق و تلاشی بود که منجربه تشکیل اولین هسته های انجمن ام اس در سال 1377 شد و پس از آن نیز این چشمه آنقدر جوشید و خروشید ، آنقدر فغان زد و زمزمه کرد و آنقدر توفانی شد و آرام گرفت تا بدانجا رسید که امروز انجمن ام اس ایران بعنوان چهل و یکمین عضو در فدراسیون بین المللی ام اس (MSIF) پذیرفته شده است.
پیمودن این کوره راه آسان نبود. نقطه آغاز آن صفر مطلق بود و خط پایان، دست نیافتنی می نمود. آنچه موجب دلگرمی می شد این بود که با هرگام یاران تازه ای به جمع قبلی می پیوستند.
حضور فعالانه در جشنواره‌ها، شرکت در نمایشگاههای کتاب و نقاشی و برنامه‌های خیریه، برگزاری مراسم مولودی خوانی، دعوت از خیرین، تهیه صندوق کمک‌های مردمی، گشایش حساب های ریالی و ارزی، جلب نظر مسئولین، طلب یاری از دفتر مقام معظم رهبری، نهاد ریاست جمهوری و مجلس شورای اسلامی، همه و همه تلاشی بود گرچه گاهاً ناموفق، اما موجی بود که نباید آرام میگرفت.
آنچه این میان نگران کننده بود، روند فزاینده ابتلا به ام اس بود و لذا پژوهش برای یافتن علت بیماری و درمان آن، مهمترین هدف انجمن قرار گرفت بطوریکه پس از اخذ مجوز فعالیت از نیروی انتظامی ج.ا.ا با شماره ثبت 11826، مورخ 23/12/78 کمیته علمی با اهداف ذیل تشکیل شد:
1) تشکیل و تکمیل بانک اطلاعاتی
2) اطلاع رسانی به بیماران و همه آحاد جامعه جهت از بین بردن اندیشه های نادرست در خصوص این بیماری
3) انجام پروژه های تحقیقاتی برای دست یابی به علت بیماری و درمان آن، برگزاری کنگره های سالانه بین المللی ام اس ، تهیه بروشورها، چاپ نشریه "پیام ام اس" برپائی سخنرانی ها و جلسات مشاوره، تأسیس بخش فیزیوتراپی.
نهایتاً این قافله در سال 1380 میزبان دو نماینده از جانب فدراسیون بین المللی ام اس شد و نتیجه این دیدار، عضویت انجمن ام اس ایران در این فدراسیون بود. امروز با افتخار اعلام می داریم که در سراسر کشور 18000 بیمار عضو این انجمن می باشند و این درخت تنومند با داشتن 17 شاخه در استان های مختلف کشور، سایه ای پهناور گسترده است که امیدواریم عزیزان مبتلا به ام اس در آن بیاسایند.
از افتخارات دیگر این انجمن آن است که امروز هزینه داروها از 2 میلیون تومان در ماه به ماهانه حدود 150000 تومان تقلیل یافته است.
اما هنوز راه زیادی در پیش است و این مجموعه نیز نمونه دیگری است از این تلاش های پایان ناپذیر، و برگ سبزی است که تقدیم می شود.
-به کلیه عزیزان مبتلا به ام اس
-به آنان که با علم خویش تنی دردمند را تسکین می دهند
-و به آنان که در سایه تلاش خالصانه خود خسته دلان را نوید گلزار می دهند.
تاریخچه تأسیس انجمن MS ایران
از سالهای دور ، حدود سال 1372 برخی از خانواده های محترم بیماران MS دراین اندیشه بودند تا در ایران نیز انجمنی جهت حمایت از این عزیزان تأسیس شود .
ایشان با مطرح نمودن این مسئله با متخصصین مغز و اعصاب و در پی آن ، برگزاری جلسات متعدد ، پایه های اصلی و اولیه تشکیل انجمن را پی ریزی نمودند بطوریکه سرانجام با پیگیری های مستمر سرکار خانم عسگری و سایر دوستان و نیز حمایت بنیاد امور بیماریهای خاص ، در خرداد ماه سال 1377 ، انجمن کار خود را در مکانی کوچک در آن بنیاد محترم آغاز نمود و در سال 1378 نیز به عنوان یک تشکل غیر دولتی خیریه به ثبت رسید.
مکان انجمن نیز چند بار دستخوش تغییر شد تا اینکه نهایتاً در مکان فعلی مستقر گشت . اولین فعالیت انجمن برقراری امکان مشاوره رایگان اجتماعی و روانشناسی بود . پس از آن این نهال تازه روئیده توانست در جشنواره ها و نمایشگاههای بین المللی کتاب و نقاشی ، حضور پیدا کند و با برگزاری چند مراسم مولودی خوانی ، توجه خیرین را به خود جلب نماید . آرام آرام فعالیت انجمن گسترش یافت تهیه بروشورهای اطلاعاتی ، پیگیری نیازهای دارویی بیماران ، ثبت دقیق اطلاعات بیماران جهت تشکیل بانک اطلاعاتی ، ارتباط با مراکز علمی دنیا ، صدا وسیما، فدراسیون جهانی MS ( MSIF ) ، برپائی همایش های مختلف ، تألیف ، ترجمه و چاپ کتب و جزوات مربوطه ، همکاری با چند طرح تحقیقاتی و راه اندازی بخش فیزیوتراپی ، همگی نمونه هائی از رشد و توسعه این نهال نوپا می باشند.
- علاوه بر این اقدامات اساسی در جهت برخورداری داروهای بیماران MS از یارانه دولتی و به حداقل رساندن هزینه های درمان از افتخارات دیگر انجمن می باشند . تلاش برای تهیه وام مسکن و وام اشتغال ( با کمک ارگانهای ذیربط ) ، لوازم و مایحتاج زندگی ، وسایل کمک حرکتی ( مانند ویلچر ، دوچرخه ثابت ، عصا و ....) را نیز باید به این فهرست اضافه کرد.
- از رویدادهای مهم دیگر در تاریخچه انجمن MS ایران ، تشکیل کمیته علمی بود که جهت پیگیری اهداف پژوهشی و آموزشی انجمن ، تحقق یافت و متعاقب آن چاپ "دو ماهنامه پیام ام اس " بود که توانست اطلاعات علمی و تازه را به عزیزان مبتلا ارائه دهد.
در سال 1380 دو نماینده از جانب فدراسیون بین المللی MS ( MSIF ) به ایران آمدند و پس از تأئید انجمن MS ایران توسط آنان ، انجمن به عنوان عضو چهل و یکم فدراسیون پذیرفته و ثبت شد.