پزشکی بالینی

«اگر او را مي‌شناختي، متوجه مي‌شدي که وضعيت کارکردي او فوق‌العاده است!» من جين را سال‌هاست که مي‌شناختم ولي او فقط همان روز وي را ديده بود. اميدوار بودم اگر بحث را به شرح فعاليت‌هاي متعدد وي بکشانم، قضيه روشن شود.

«فکر نمي‌کنم که او در حال حاضر توانايي انجام کارهاي زيادي را داشته باشد» و با اين جواب، مانع از ادامه صحبت‌هايم شد.

«او 48 سال دارد، سابقه شيمي‌درماني نداشته است....» شايد استفاده از شرح‌حال پزشکي به او کمک کند که با ديد بهتري به موضوع نگاه کند.

او متقاعد نشد: «وزن وي هنگام پذيرش فقط 90 پوند (40 کيلوگرم) بود.»

«قد او فقط 4 فوت (120 سانتي‌متر) است؛ وزن او هميشه 90 پوند (40 کيلوگرم) بوده!»

متقاعد کردن وي نااميدکننده بود ولي من نيروي خاصي داشتم که علت را جويا شوم، زيرا جين عمه من بود.

در آن زمان جين در وضعيت بدي بود. متاستازهاي کبد سطح بيلي‌‌روبين او را به سرعت بالا مي‌برد. اگر قرار بود شيمي‌درماني را امتحان کند،‌بايست سريع پيش از آنکه بيلي‌روبين به قدري بالا رود که شيمي‌درماني کنترانديکه شود شروع مي‌کرديم. ولي گروه انکولوژي يک هفته بعد براي جين قرار ملاقاتي را در بخش مراقبت‌هاي تسکيني ترتيب دادند. رفتن به بخش مراقبت‌هاي تسکيني را نادرست نمي‌دانستم ولي چرا جين‌ انتخاب ديگري نداشته باشد؟ انکولوژيست دستگاه گوارش مي‌توانست روز دوشنبه پيشنهاد ديگري براي ما داشته باشد ولي تا آن موقع ممکن بود فرصت را براي امکان شروع شيمي درماني از دست بدهيم. چرا درک اين موضوع براي تيم پزشکي آن‌قدر سخت بود؟ موضوع اين نبود که آنها جمعه شب تا ديروقت کار کرده بودند و براي رفتن به خانه پيش خانواده‌شان عجله داشتند؟ آيا علت اين نبود که پزشک مسوول، متخصص بخش مراقبت تسکيني بود؟ و يا همان‌گونه که عمه جين در تمام زندگي خود تجربه کرده بود، علت برداشت نادرست از وضعيت کارکردي واقعي وي نبود؟

ظاهر جين غيرعادي است. به علت يک اختلال ژنتيکي نادر، پوست او از ديگر اعضاي خانواده ايتاليايي ما بسيار تيره‌تر است: قهوه‌اي مايل به قرمز ، با لکه‌هاي موزاييکي سفيد پراکنده، او باوجود جمع‌شدگي آرنج و نداشتن انگشت شست تمام وقت از دستانش کار مي‌کشد، پاهاي او کوتاه و لاغرند و قد من هنگامي که فقط 7 سال داشتم به راحتي به قد او در دوران جواني مي‌رسيد. وقتي که بچه بودم و او من را به باغ‌وحش مي‌برد، ديگر بچه‌ها سرشان را به طرف ما برمي‌گرداندند و در حالي که لباس مادرشان را مي‌کشيدند، يواشکي مي‌گفتند «اون کوتوله‌ست؟»

اکنون که به آن زمان برمي‌گردم متوجه مي‌شوم که عمه جين «مامان دوم» من بود. پرستار دوران کودکي من، کسي که با بازي‌ها و اداهاي من شاد مي‌شد، به درددل‌هاي من گوش مي‌کرد و من را دلگرم مي‌کرد و او با تمام بچه‌هاي خانواده و نيز بچه‌هاي عقب‌مانده ذهني که در طول زمان به سرپرستي قبول مي‌کرد، اينگونه بود. بزرگ‌تر که شدم، او من را به محل کارش مي‌برد، ابتدا در سازمان حمايت از معلولين براي وضع قوانين معلولين آمريکايي فعاليت مي‌کرد سپس با ارتقاي مقام در بخش‌هاي متعدد دولتي، اخيراً مشغول برقراري رابطه بين حزب کارگر و نمايندگان دولت بود.

دو هفته پيش از پذيرش او، جين متوجه شد که کمي زرد شده است ولي فکر مي‌کرد که سنگ صفراوي دارد. طي اين مدت رفت و آمد او به دولت براي مذاکره با نمايندگان اتحاديه قطع نشد، به ملاقات دوستانش مي‌رفت، مراقب مادر بيمار خود بود و در گروه کر کليسا آواز مي‌خواند. هنگامي که زردي شدت يافت به مطب پزشک خانواده خود مراجعه کرد سپس براي گرفتن سي‌تي‌اسکن با ماشين خود به سمت بيمارستان راند. ولي هنگامي که انکولوژيست مسوول آخر آن شب او را ديد، يعني 48 ساعت پس از آخرين آزمون، مطمئن هستم که به جاي آن ظاهر فعال، در چهره او خانمي زرد با ظاهري نامعمول مي‌ديد. آن‌قدر مستأصل و ترسيده بود که به زحمت مي‌توانست حرف‌هايشان را بفهمد، چه برسد به آن که سرزندگي هميشگي خود را در مقابل پندارهاي‌ نادرستي که در ذهن ديگران درباره او وجود داشت حفظ نمايد.

البته صبح زود بعد کارها به هم ريخته بود. من با اولين پرواز مي‌خواستم خود را به بيمارستان او برسانم؛ يکي ديگر از بستگانم با همکار انکولوژيست من در شهر تماس گرفت. فلوي انکولوژي با پزشک خانواده جين در خانه تماس گرفت ولي اين جين بود که به سرعت متوجه شد بايد تصوراتي را که در شب گذشته درباره او شکل گرفته بود، تغيير دهد. لباس‌هاي بيرون خود را پوشيد، از تخت بلند شد و در بخش اطراف ايستگاه پرستاري قدم زده و هر بار که از جلوي آنها رد مي‌شد خم مي‌شد و صميمانه سلام مي‌کرد. آخر آن روز خبر رسيد که قرار نيست طبق برنامه مرخص شود و بايد منتظر نظر يک انکولوژيست ديگر درباره شيمي درماني بماند. روز بعد جين تصميم گرفت که شيمي درماني را آغاز کند.

پيش از اين فکر مي‌کردم چالش‌هايي که معلولين هنگام استفاده از مراقبت پزشکي با آن روبه‌رو مي‌شوند، موانع فيزيکي هستند: ميز معاينه‌اي که کوتاه‌تر نمي‌شود، دستگاه ماموگرافي که بيمار بايد براي استفاده از آن سر پا بايستد. ولي اکنون جين با موانع نگرشي مواجه بود: نگرش پزشکان آنها را به اين نتيجه رساند که جين نمي‌توانست شيمي درماني را تحمل کند. مساله‌اي که پيش از تصميم‌گيري براي درمان برايشان قطعي نبود. پيش از اين جين با برداشت‌هاي بي‌اساس از توانايي‌هايش مواجه شده بود ولي در حيطه پزشکي اين اشتباهات هم از جهت حساسيت و هم توانايي بالقوه براي آسيب خطرناک‌تر به نظر مي‌آمد. اخيراً يکي از پرستاران مي‌گفت: «زندگي جين هميشه با سختي همراه بوده است؛ حتما خسته شده است...،» اگر چه جين هرگز صحبتي از سختي زندگي نمي‌کرد و همواره خود را مشتاق به آن نشان مي‌داد. حيرت مي‌کنم هنگامي که مي‌بينم چگونه اغلب ديگران برداشت نادرستي از توانايي‌هاي جسمي، توانايي‌هاي ذهني، زندگي اجتماعي و خانوادگي يا کيفيت زندگي معلولين دارند و اين امر باعث مي‌شود پيش از آنکه اين برداشت‌ها به درستي بررسي شوند و از صحت آن اطمينان حاصل شود مراقبت‌هاي پزشکي تحت تاثير قرار بگيرند.

فرض اين که نگرش‌هاي تورش‌دار ممکن است منجر به بي‌عدالتي در سلامت شوند، موضوع تازه‌اي نيست. پندارهاي تاييد نشده از مردم با پيش زمينه‌هاي فرهنگي اقليتي از جمله پيش فرض وجود مشکلات مالي يا احتمال عدم پايبندي، ممکن است منجر به اين شود که يک پزشک کاتتريزاسيون قلبي يا عمل تعويض زانو را پيشنهاد نکند. بدبختانه هنگام مواجهه با افراد معلول مهارت بيشتري لازم است. هرچند هيچ اساس فيزيولوژيکي براي اين فرض که در اقليت‌ها کاتتريزاسيون، عمل جايگزيني زانو يا شيمي درماني تاثير کمتري دارد وجود ندارد، احتمال وجود کتترانديکاسيون‌هاي پزشکي در درمان‌هاي تهاجمي در افراد معلول منطقي است. مشکل هنگامي ايجاد مي‌شود که درستي اين پيش فرض‌ها در مورد هر بيمار بررسي نمي‌شود.هنگامي که روانپزشکان مي‌گويند براي فرد تشخيص داوري‌هاي تورش‌دارش بسيار مشکل است من هم تسلي مي‌يابم و هم مي‌ترسم. تصميمات تورش‌دار اغلب از تداعي‌هاي ضمني نشأت مي‌گيرد که ناخودآگاه ما، هنگام دريافت اولين اطلاعات جزيي مربوط به مساله، برقرار مي‌کند. اين تداعي‌هاي ضمني با تجربه‌هاي قبلي و وضعيت‌ فعلي همراه مي‌شود. به تازگي در طبابت مشغول پرداختن به اين مساله هستيم که چگونه تداعي‌هاي ضمني به طور ناخودآگاه مي‌توانند منجر به نگرش‌هاي تورش‌دار و ايجاد اختلاف شوند. در اين بيمار مطمئن هستم که انکولوژيست به طور شفاف به مساله فکر نکرد، «جين دچار ناتواني مادرزادي است و در نتيجه راه‌هاي درماني را که به ديگر بيماران پيشنهاد مي‌کنيم به او پيشنهاد نخواهيم کرد». در عوض آيا پزشک مسوول پيش از آنکه فرصت جمع‌آوري آگاهانه ديگر داده‌ها در رابطه با بيمار روبه‌روي خود را داشته باشد، به طور ناخودآگاه نگفت «جمع‌شدگي بازوها به معناي وجود ديگر اختلال‌هاي کارکرد فيزيولوژيکي است؟» «90 پوند (40 کيلوگرم) به معناي ضعيف‌‌شدگي و بيماري درازمدت است.» «اختلال ژنتيکي مساوي است با عقب‌ماندگي ذهني،» يا «تنها ماندن در بيمارستان به معناي نبود شبکه حمايتي است»؟ از آنجا که تداعي‌هاي ضمني قسمتي از کارکرد طبيعي مغز هستند، احتمالا عامل شايعي در تصميم‌گيري‌هاي پزشکي محسوب مي‌شوند. در حقيقت آموزش پزشکي مي‌تواند ميزان استفاده ما از تداعي‌هاي ضمني را افزايش دهد، همان‌گونه که ما مي‌آموزيم چگونه به سرعت تابلوهاي متعدد بيماري را درک کنيم و وضعيت‌هاي اورژانسي را ارزيابي کنيم.

با توجه به حضور انکارنشدني تداعي‌هاي ضمني و وضعيت‌هايي که استفاده از آن را ترغيب مي‌کنند، سناريويي در ذهنم شکل دادم تا علت پيشنهاد محدود انکولوژيست را توجيه کنم. تيم پزشکي با حجم زياد کار تا ديروقت مشغول بود. آنها قرار بود مرخص شوند و به تعطيلات آخر هفته بروند. شايد آنها تحت تاثير متخصص بخش مراقبت تسکيني يا توضيحات مربوط به معاينات فيزيکي جين‌ که در پرونده موجود بود، قرار گرفتند. آنها وي را در حالتي که خسته و عجيب به نظر مي‌رسيد، ديدند، تصميم‌گيري سريع برايشان مشکل بود و درباره جزييات فعاليت‌هاي فيزيکي وي سوال نکردند.

يک سال از تشخيص مي‌گذرد، جين يک شغل نيمه وقت دارد، هنوز در گروه آواز مي‌خواند. به بچه‌هاي عقب‌مانده ذهني کمک مي‌کند، با دوستانش مسافرت مي‌کند و در جشن‌هاي عروسي اعضاي خانواده شرکت مي‌کند، شيمي‌درماني عوارض جانبي نسبتا کمي بر او داشته است. او مي‌داند که حتي با انتخاب‌هايي که داشته، اوضاع مي‌توانست بسيار بدتر هم شود. البته يک برداشت نادرست مي‌توانست اين يک سال مفيد را از زندگي عمه بگيرد. وقتي جين توانست از عهده اين موانع اوليه در راه درمان خود برآيد، چرا ديگر افراد معلول نتوانند؟ اگر جين قادر نبود اطراف ايستگاه پرستاري قدم بزند يا ارتباط کلامي برقرار کند، چه مي‌شد؟ اگر او به واسطه تجربيات کاري خود، در مذاکره کردن و دفاع از حقوق مهارت نداشت، چه مي‌شد؟ يا اگر به قدري مريض مي‌بود که نتواند درک کند چه دارد بر سرش مي‌آيد چه مي‌شد؟

مسووليت غلبه بر موانع نگرشي، بايد بر عهده کساني باشد که تصميمات پزشکي مي‌گيرند يا موسساتي که در آن کار مي‌کنند. با اين حال اگر موانع نگرشي از فکر صحيح و بي‌طرف منشا گرفته باشد، آيا مي‌توان جلويشان را گرفت؟ قوانين فعلي از مراکز پزشکي درخواست مي‌کند که امکانات خود را سهل‌الوصول در اختيار معلولين قراردهند و به متخصصان خود آموزش دهند چگونه با آنها رفتار کنند. همان‌گونه که برداشت موانع فيزيکي براي معاينه هدفي قابل ستايش است و آموزش ممکن است آگاهي ما را از موانع افزايش دهد آيا ما قادريم راهي بيابيم تا به طور نظام‌مند با تداعي‌‌هاي ضمني که در برخورد با بيماران آسيب‌پذير ايجاد مي‌شود ، روبه‌رو شويم. انکولوژيست‌ها چنين نظامي را براي بيماران سالخورده تعريف کرده‌اند. براي هر بيمار پير جديد پيش از گرفتن تصميم‌درماني از ابزار ارزيابي جامع بيماران سالخورده استفاده مي‌شود. با توجه به تجربه من به عنوان يک پزشک فعال همواره اين سوال براي من مطرح است که آيا تغيير شرايطي که در آن تصميمات پزشکي گرفته مي‌شود (فشاردرماني، خستگي، نبود همکار جايگزين) ممکن است باعث شود که ما کمتر به تداعي‌هاي ضمني استناد کنيم؟

شايد اولين قدم در نظر گرفتن اين مطلب است که تداعي‌هاي ضمني تورش‌دار ممکن است براي هر يک از ما و هر زماني اتفاق بيفتد. چند هفته پيش، جين و من پشت‌ميز آشپزخانه نشسته بوديم و در حال نوشيدن قهوه يکي از آن گفتگوهاي گرانقدر خود را آغاز کرده بوديم. وقتي که بحث به تجربيات پزشکي او کشيده شد من با غرور درس‌هايي را که از داستان او آموخته بودم، به رخ کشيدم:

«انکولوژيست‌ها بايد بدانند معلولين درست مثل مردم‌ عادي مي‌توانند تحت درمان سرطان قرار بگيرند!»

جين چشم‌هايش را به سمت من ‌گرداند.

«درست مثل مردم‌ عادي ؟ وقتي که به دنيا آمدم و مادرم من را به خانه برد، آنها گفتند که من چند ماهي بيشتر زنده نمي‌مانم. در تمام زندگي مي‌جنگيدم تا از زندگي بيشتر از آنچه به ما مي‌دهد، لذت ببرم. فکر مي‌کنم پيامدهاي درمان سرطان در معلولين مي‌تواند بهتر باشد زيرا آنها روحيه مبارزه جويانه‌اي دارند که آنها را بر مشکلات زندگي پيروز کرده است.»

پيامدهاي بهتر. چرا من انتظار کمتري داشتم؟

منبع: نشریه نوین پزشکی شماره ۴۱۵