صبح مرا به آن خانه فرا خوانده بودند ولي تا پايان ساعت کار نمي‌توانستم آنجا بروم. ليزا منتظرم بود نه به اين خاطر که به من نياز داشت بلکه شايد به اين خاطر که مي‌دانست خانواده‌اش به من نياز دارند. آنها که بيش از 8 سال عاشقانه در منزل از او مراقبت کرده بودند و باز هم به او رسيدگي مي‌نمودند. کشيش آمده بود تا در کنارش باشد. يک دوست هم يک داروي هومئوپاتي آورده بود تا عمل بلعيدن را راحت‌تر بتواند انجام دهد.

هنگام ورود به خانه گفتم: «خوب، ببينيم اوضاع چطوره». ليزا ساکت در ويلچرش که رنگش به سرخي سيب بود، نشسته و با پارچه‌ها و پتوهاي رنگي پوشانده شده بود؛ تنفسش خِرخِر داشت ولي صورتش آرام به نظر مي‌رسيد. خانواده و من در مورد تفاوت‌هاي بالقوه‌اي صحبت مي‌کرديم که از نظر ادراکي بين ناراحتي ما و ناراحتي او وجود داشت. چند قطره مرفين و سپس چند قطره ديگر از داروي هومئوپاتي با حوصله زير زبان وي ريخته شد.

ما دور او نشسته بوديم و خاطراتي در مورد زندگي او و خانواده و دوستان مي‌گفتيم و با اينکه ديگر نمي‌توانست حرف بزند، درست مثل گذشته او را در گفت‌وگوي خود شرکت مي‌داديم. وقتي متوجه شديم که ديگر خرخر تنفس او به گوش نمي‌رسد و صورتش بي‌حرکت شده است، همه دور او حلقه زدند و او را در بغل گرفتند و بوسيدند و به او گفتند که مي‌تواند (به انتخاب خود) برود يا بماند. آنها برايش دعا خواندند. او بسيارآرام به نظر مي‌رسيد، گويي از خود بي‌خود شده است و سرانجام آرام از ميان ما رفت.

روز بعد با جمعي از بستگان و دوستان چند ساعتي را صرف نوشتن آگهي درگذشت ليزا نموديم. وقتي با اين پرسش مواجه شديم که علت واقعي فوت ليزا چه بوده است، هر کسي چيزي مي‌گفت تا در نهايت به اين نتيجه رسيديم که او در اثر نشانگان گنوگ (genug) درگذشته است. گنوگ به يکي از زبان‌هايي که ليزا بلد بود (عبري) يعني «کافيه!» يا به طور خودماني‌تر «ديگه بسه!».

يکي از بستگان پرسيد: «پس چرا فوت کرد؟». دخترش مانع جواب دادن من شد و اعتراض کرد که دانستن آن مهم نيست. او نمي‌خواست که زندگي مادرش با يک تشخيص پزشکي جمع‌بندي شود. اين بانوي بانشاط که زماني قهرمان اسکيت اتريش در سال 1936 و بازمانده جنگ جهاني دوم و مربي صدها اسکيت‌باز بود، به مدت 50 سال همسري محبوب و نيز مادر 2 فرزند بود که از او به عنوان فردي فوق‌العاده بخشنده و مثبت ياد مي‌کردند. به اين فکر مي‌کردم که چگونه به‌تدريج کارکرد خود را از دست داد در حالي که براي جمع بستگان و دوستان هنوز مادري اميدبخش و بلندمرتبه به شمار مي‌رفت؛ اينکه چگونه توسط گروهي از بستگان، دوستان و مستخدمان مراقبت کننده که آنها هم خود را وقف او کرده بودند، مراقبت مي‌شد؛ اينکه چطور هميشه کساني را که دوستشان داشت، به جا مي‌آورد حتي هنگامي که بسياري از کارکردهاي دستگاه عصبي‌اش را از دست داده بود.

آيا مي‌بايست سرانجام هويت اين فرد پيچيده را با چنان زندگي غني و چنان ميراثي با تنزل وي به يک تشخيص پزشکي خراب مي‌کردم آن هم در شرايطي که در واقع فقط گنوگ بود؟ وقتي مراقبت‌هاي انتهاي عمر باعث مي‌شود که الگوي پزشکي تبديل به بخشي طبيعي از زندگي باشد (همان طور که اين خانواده به آن رسيده بود) و عنوان کردن علت مرگ بر اساس الگوي پزشکي با کل زندگي و روحيه وي نمي‌خواند.

گفتم: «خوب، در واقع حق با شماست. او به خاطر نشانگان گنوگ فوت کرد».

اگر بنا باشد ما به عنوان يک جامعه نگرش خود را به مرگ عوض کنيم و مرگ را عاقبت طبيعي زندگي بدانيم، تصديق وجود نشانگان گنوگ مفيد خواهد بود. در حالي که مرگ غالبا در حيطه پزشکي قرار مي‌گيرد، آسايشگاه‌هاي بيماران بسيار ناخوش، به‌خوبي ثابت کرده‌اند که جايگزين‌هايي عالي براي الگوي پزشکي مراقبت از بيماران در انتهاي زندگي وجود دارد بدين صورت که بيمار و خانواده کنترل فرآيند مردن را حفظ کنند و پزشکان مداخلات ناچيزي انجام دهند. ما مي‌توانيم اين الگوي انتهاي زندگي را حتي به توصيف علت مرگ بسط دهيم. اما آيا اين امر مانع ارايه داده‌هاي همه‌گيرشناختي ضروري به بخش‌هاي سلامت عمومي کشورمان نمي‌شود.

اخيرا در يکي از اعلاميه‌هاي فوت در شهر يوجين (Eugene) واقع در ايالت اورگان (Oregon) علت فوت «نوع شايع
Zahl Kam Rauf» عنوان شد. به من گفته شد که اين عبارت معادل آلمانيِ «با موفقيت تمام کرد» است. معلوم است که تنها خانواده بيمار من، ليزا، نيستند که در مقابل جمع‌بندي پزشکي يک زندگي پربار مقاومت مي‌کنند.
در مراسم تشييع گواهي فوت را امضا نمودم. علت مرگ: ايست تنفسي ثانويه به نشانگان گنوگ.

منبع: نشریه نوین پزشکی شماره ۴۲۵